Kaars in de nacht

Ik kan niet slapen.
Ben doodmoe.
Maar m'n voeten voelen alsof er veel te strakke schoenen omheen zitten en de pijnscheuten trekken fel omhoog.
Het is alsof iemand op m'n voeten aan het schieten is. 'Dans!'
'DANS!'

Maar ik kan het niet meer opbrengen om steeds maar weer te dansen.
Dus wordt er in mijn voeten geschoten, de hele nacht door.
En ik dans, probeer de pijn te ontwijken of gewoon maar te accepteren, want wat heb ik in dit leven voor keus?

Ik moet slapen, want morgenvroeg moet ik alweer vroeg klaar staan om mee naar de dokter in het ziekenhuis te gaan. Over 4 uur, precies.
Het maakt niet uit of ik zin heb, of ik het nut er van in zie.
Het is gewoon de bedoeling dat ik meega. Misschien wat rust geef, een slimme vraag stel, of het onthouden makkelijker maak.

Ik ben een soort handig, maar bijna onzichtbaar wezen.
Zo lang ik maar doe wat iedereen wil, dan is er niets aan de hand.

Het verbaast me elke keer weer hoe makkelijk men met me omgaat.
Huisartsen moeten overbelasting bij mantelzorgers voorkomen.
Maar dan moet die huisarts wel de problematiek erkennen, de mens kennen.
Ik heb niet de indruk dat mijn huisarts in de gaten heeft wat er aan de hand is. Hij ontkent de symptomen die wij dagelijks zien. niet alleen bij de zorgvrager.
Ook mij ziet hij niet.

Neuropathie is onhandig, nierinsufficiëntie hoort bij de nefroloog, mijn hartaandoening kwam nog net op tijd onder de aandacht van de cardioloog dankzij een longontsteking, zodat ik tijdens de echo bijna doodging en niet gewoon doodging in m'n eigen huis. Vijf maal excuses doet daar niets van af.
Vermoeidheid is logisch, benauwdheid is lastig... eigenlijk ben ik gewoon lastig.
Dus ik houd steeds meer m'n mond.

Want iemand die iets niet wil zien, die ziet het toch niet.

Dat geldt ook voor de regering.
'In de nabije toekomst is er een mantelzorg tekort' lees ik dan weer eens.
Hoe vaak heb ik niet tegen instanties en mantelzorg organisaties gezegd dat mijn sociale kringetje bestaat uit enkele personen die zelf ook mantelzorger zijn en ook niet in staat zijn het eigen risico open te laten staan? Dat ik straks niemand heb?
En dat zoiets voor heel veel mantelzorgers geldt?

Dan moet ik beter voor mezelf zorgen... vakantie nemen, er eens uitgaan,
Waarvan? Van de inkomsten die ik niet heb?
Van het negatieve saldo op de benzine rekening, want ik zorg niet alleen thuis, maar ook elders, en geen gemeente die bedenkt dat een vraag voor benzinegeld voor mantelzorgers serieus is bedoeld. Althans, de gemeentes waar ik mee te maken heb zijn oost-, west-, noord-, en zuid-indisch doof.
Ik zou best eens met vakantie willen. Alaska lijkt me wel wat. Of gewoon een hotelletje in Zandvoort of Egmond aan Zee.
Maar dat kan nu eenmaal niet.
Want geen inkomsten is geen uitgaven. Zo simpel is die rekensom.
En met teveel uitgaven, zoals een mantelzorger heeft, is het altijd zorgen maken. Dat doet pas recht aan de term mantelzorger, nietwaar? Want een nieuwe winterjas betalen, dat zit er ook niet in.

Zo trekt mijn leven voorbij als een boot in de nacht.
Gewoon doen wat anderen nodig hebben.
Zo hebben zij het makkelijker.

Het is alsof ik zelf wordt uitgehold,
nog even branden,
als een kaars in de nacht.
Totdat het lichtje langzaam uitgaat.

.