Zorg bij uitzichtloos spierlijden.

Brit heeft veel met mantelzorgers te maken in haar werk voor mensen met spierziekten.
Ze vertelt:

Mantelzorgen bij spierziekte is een psychische en lichamelijke uitdaging.
Vooral als er geen genezing mogelijk is.
Als je nauw bij iemand betrokken is die niet meer herstelt en zelfs verslechtert dan wordt je diep geraakt. Je voelt je machteloos, ook al zijn er allerlei hulpmiddelen, technieken en behandelingen om de kwaliteit van leven te handhaven.

De mantelzorger is vaak diegene die het oog op de toekomst houdt en die als eerste erkent dat er veranderingen in functioneren en dientengevolge ook in de financiële situatie op zullen treden.
Door dit bespreekbaar te maken kan een realistisch plan worden opgesteld en kunnen tussentijds doelen worden bijgesteld.

Als er veel lichamelijke verzorging plaatsvindt dan verdiept de relatie zich en de invloed van de mantelzorger om zo veel mogelijk medewerking te krijgen neemt doe. De dagelijkse verzorging kan meer tijd gaan kosten, maar het gevoel van voldoening is voor beiden ook groter.
Het resultaat is ook dat de zorgvrager meer geneigd is activiteiten te ondernemen. 'Want we staan er samen voor.'
Zo kunnen dingen gedaan worden waarvan men aanvankelijk dacht ze nooit meer te kunnen doen.

Spierziekten verlopen bij iedereen anders. Dus het is belangrijk gedurende elk stadium van de ziekte de kwaliteit van leven van dat moment te waarderen en uit te buiten.

Naast dankbaarheid voor de dingen die nog kunnen, komen ook gevoelens van frustratie, depressie, angst en uitputting voor. Dat is uiteraard het geval als de ziekte doorzet en de mogelijkheden verminderen en de noodzaak meer zorg te accepteren toeneemt.

Het is belangrijk dat mantelzorgers al van te voren op de hoogte zijn van wat voor soort verslechtering kan optreden en welke hulpmiddelen beschikbaar zijn.
Vaak helpt het als je lid bent van een groep of organisatie van de betreffende ziekte. Daar hoor je meer en is het makkelijker proactief te zijn. Je profiteert immers van de ervaringen van anderen.

Het is heel belangrijk dat je als mantelzorger hulpmiddelen hebt die ook jouw veiligheid garanderen. Het is fijn als je zorgvrager een opklapbare rolstoel heeft, maar als je die elke dag de trap af en op moet dragen dan ga je vast wel een keer door je rug of je knikkert de trap af.
En niet alleen de fysieke balans moet je in de gaten houden. Je moet ook de balans in je dagelijks leven bevorderen.

Het is dus belangrijk goed te communiceren en ruimte te geven aan je eigen leven.
Geef de zorgvrager ook de kans naar jou te kijken en wat voor jou te zorgen. Dat houdt de relatie meer in evenwicht en signalen van overbelasting worden dan eerder opgemerkt en erkend.
Kiezen voor jezelf als mantelzorger is niet kiezen tegen de zorgvrager. Integendeel.
Als je zelf zorgt voor voldoende ontspanning en een gezonde geest en gezond lichaam, dan profiteer je hier beiden van.

Erken ook dat een spierziekte een aangelegenheid is voor de hele familie en het sociale netwerk.
Bespreek met hun ook de verwachtingen, je grenzen en accepteer hulp en vraag er om als het nodig is.

Maak goede afspraken en leg vast wanneer je iemand wel of niet bereiken kunt.

.